Rară Boală Afectează 1,2 Milioane De Români, Mijlocul Algebrizant al Statisticilor și Hărțuirii Copiilor
Prima dată când am auzit despre această problemă, m-am gândit că era vorba de ceva extrem de rar. Dar când am văzut radiografia situației bolilor rare din România, realizată cu prilejul Zilei Internaționale a Bolilor Rare, mi-am dat seama că sunt peste 1,2 milioane de români care suferă de această boală rară. De obicei, când vorbim despre o boală rară, ne așteptăm să fie un caz individual sau la cel mult niște persoane. Dar acolo stau cifrele, încâlcind toate cele de obicei.
Și asta nu este totul: 75% dintre aceste persoane sunt copii. Da, ați auzit bine. Nu vrem să spunem că este o situație simplă și clară – chiar înainte de a afla mai multe detalii despre boală și impactul pe care îl are asupra copiilor, suntem nevoiți să ne întrebăm cum putem ajuta. Dar, unui raspuns satisfactoriu nu este ușor de găsit.